2020年4月2日,是第十三個世界自閉癥關注日,習近平總書記強調“殘疾人是一個特殊困難的群體,需要格外關心、格外關注。”中國精協(xié)因此提出了“格外關心、格外關注——推動建立孤獨癥家庭救助機制”作為本屆世界自閉癥日的主題,聚焦孤獨癥兒童家庭,立足孤獨癥兒童發(fā)展需求,以家長為核心,全面提升家庭自救能力,并建立良好的社會支持體系。
自閉癥(醫(yī)學上也稱孤獨癥)仍是社會認知度較低而且對兒童身心健康危害較大的神經系統(tǒng)發(fā)育障礙,由于病因未明,缺乏有效醫(yī)學治療措施,很難短期內治愈,國際公認的方法還是早期科學干預訓練為主,部分重度孤獨癥人士可能需要終生支持,家長承受著長期的心理和經濟壓力,幫助孤獨癥人士融入社會和有質量的生活,除了需要有完善的政府社會支持體系,還需要每個孤獨癥兒童家庭都具有自救能力。
自閉癥癥狀表現
1、興趣狹窄,行為刻板重復。自閉癥兒童常在較長時間里專注于某種或幾種游戲或活動,如著迷于自己在地上轉圈,喜歡看電視廣告和天氣預報,對有故事情節(jié)的動畫片、兒童電視劇則無興趣。
2、孤獨離群,不與他人建立聯(lián)系。自閉癥兒童喜歡獨處,很難與朋輩群體游戲玩耍,有些患兒在嬰兒時期就有反應,不喜歡別人抱,在別人抱起時會哭鬧。他們的孤獨還表現在對周圍的事不關心,自己愿意怎樣做就怎樣做,毫無顧忌,周圍發(fā)生什么事都與他無關,很難引起他的興趣和注意,不與他人產生目光接觸。
3、言語障礙突出。大多數自閉癥兒童言語很少,情況嚴重的甚至沒有言語,即使在別人大聲呼喊的時候也不做應答。有些雖然可以發(fā)聲,但是卻無法完成情景交流,只能發(fā)出簡單重復的聲音。還有些患兒會表現為說話聲音小或者發(fā)音不清晰,只有和他熟絡的人才能理解他的意思。有些還會在先前表現為言語能力正常,在3-4歲半時出現言語能力突然衰退,失去情景交際能力。
自閉癥是先天的還是后天的
自閉癥一般都是先天的,但是與后天的環(huán)境也有一定關系,各種物理,化學,生物因素都會影響,如患有癥,化療或者工作在輻射區(qū)等情況也會導致染色體發(fā)生變異。自閉癥由于缺乏有效的藥物與醫(yī)學治療措施,健康成長的關鍵還是后天的康復訓練與教育。專家通過很多案例實踐表明,在早發(fā)現、早干預、并采用科學有效的干預方法、家庭積極參與、特教康訓專業(yè)人員的介入下,85%以上的中輕度自閉癥孩子的綜合能力都能得到很好的發(fā)展,其核心癥狀也得得到極大的改善,完全能適應常規(guī)的學習、生活、工作。
自閉癥人群的康訓與教育是一個長期的過程, 有效的康復訓練黃金時間是2-6歲,2020年初,在新冠肺炎疫情影響下,學校與訓練機構全面停課,孩子們都只能宅在家里,普教開通了網課,但特教這方面沒有相關措施來幫助這些特需孩子。我們通過調研,有些自閉癥兒童家庭現階段面臨以下更加嚴峻的問題:1、在這些家庭中,患有自閉癥的孩子因為不能出門而變得更加敏感,更易出現情緒問題,家長也因為要應對多方問題而導致焦慮、煩躁,家庭矛盾與沖突頻發(fā);
2、孩子不能正常接受干預,沒有專業(yè)人士給予一定指導的,能力出現倒退的情況;
3、大部分特需孩子有溝通和交流障礙,而家長們卻并不具備專業(yè)的知識和技術,孩子不配合、不聽話,他們往往陷入手足無措的境地。
星智成長助力自閉癥兒童家庭
在第十三個世界自閉癥關注日來臨之際,廣州星智少兒心理成長服務中心在4月份開展自閉癥兒童家庭幫教與賦能公益活動。
1、免費提供線上家長培訓課程,課程內容包括語言認知、社交、運動感統(tǒng)、學習能力等,理論講解與個案實操展示相結合,易懂易學易操作,家長們可以隨時隨地通過線上學習,學會正面的家庭教育方法,掌握家庭康復訓練的技巧。并讓家長們從思想、行動、方法上有徹底的改變,增強家庭自救功能,從而更好的幫助孩子健康成長,促進孩子能力的全面發(fā)展,改善自閉癥孩子的學習與生活狀況。
2、4月30日前,免費為20個2-12歲以下自閉癥孩子提供系統(tǒng)全面的綜合能力評估,評估內容包含語言發(fā)音、認知理解、社交互動、粗大運動、感知覺、精細動作、情緒行為、指令配合、注意力等10多個項目,并協(xié)助家長給孩子制定個別化康訓計劃(IEP)。
3、免費贈送價值68元的《兒童成長居家訓練工具書》,全書分為訓練方法、訓練記錄、學習筆記、視動訓練素材四個部分。本工具書具有四大特點:,以理論為據,突出方法的科學性與靈活性;第二,以家庭訓練為主,突出實施步驟的可操作性;第三,以操作指導為主,突出家長與孩子的共同參與性;第四,以能力培養(yǎng)為主,突出思考與練習活動的實踐性。
求人不如求已,助人自助,提升自閉癥兒童家長的家庭教育與訓練能力,掌握居家康訓方法,讓家長們長期有效訓練、教育自己的孩子,非常有利于自閉癥兒童的健康成長,有利于社會的發(fā)展與和諧。有需求的家長可以搜索“星智成長”微信公眾號,關注后聯(lián)系志愿者工作人員,可獲取相應的幫助。
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