2020年4月2日,是第十三個(gè)世界自閉癥關(guān)注日,習(xí)近平總書記強(qiáng)調(diào)“殘疾人是一個(gè)特殊困難的群體,需要格外關(guān)心、格外關(guān)注。”中國(guó)精協(xié)因此提出了“格外關(guān)心、格外關(guān)注——推動(dòng)建立孤獨(dú)癥家庭救助機(jī)制”作為本屆世界自閉癥日的主題,聚焦孤獨(dú)癥兒童家庭,立足孤獨(dú)癥兒童發(fā)展需求,以家長(zhǎng)為核心,全面提升家庭自救能力,并建立良好的社會(huì)支持體系。

　　自閉癥(醫(yī)學(xué)上也稱孤獨(dú)癥)仍是社會(huì)認(rèn)知度較低而且對(duì)兒童身心健康危害較大的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙,由于病因未明,缺乏有效醫(yī)學(xué)治療措施,很難短期內(nèi)治愈,國(guó)際公認(rèn)的方法還是早期科學(xué)干預(yù)訓(xùn)練為主,部分重度孤獨(dú)癥人士可能需要終生支持,家長(zhǎng)承受著長(zhǎng)期的心理和經(jīng)濟(jì)壓力,幫助孤獨(dú)癥人士融入社會(huì)和有質(zhì)量的生活,除了需要有完善的政府社會(huì)支持體系,還需要每個(gè)孤獨(dú)癥兒童家庭都具有自救能力。

　　自閉癥癥狀表現(xiàn)

　　1、興趣狹窄,行為刻板重復(fù)。自閉癥兒童常在較長(zhǎng)時(shí)間里專注于某種或幾種游戲或活動(dòng),如著迷于自己在地上轉(zhuǎn)圈,喜歡看電視廣告和天氣預(yù)報(bào),對(duì)有故事情節(jié)的動(dòng)畫片、兒童電視劇則無(wú)興趣。

　　2、孤獨(dú)離群,不與他人建立聯(lián)系。自閉癥兒童喜歡獨(dú)處,很難與朋輩群體游戲玩耍,有些患兒在嬰兒時(shí)期就有反應(yīng),不喜歡別人抱,在別人抱起時(shí)會(huì)哭鬧。他們的孤獨(dú)還表現(xiàn)在對(duì)周圍的事不關(guān)心,自己愿意怎樣做就怎樣做,毫無(wú)顧忌,周圍發(fā)生什么事都與他無(wú)關(guān),很難引起他的興趣和注意,不與他人產(chǎn)生目光接觸。

　　3、言語(yǔ)障礙突出。大多數(shù)自閉癥兒童言語(yǔ)很少,情況嚴(yán)重的甚至沒(méi)有言語(yǔ),即使在別人大聲呼喊的時(shí)候也不做應(yīng)答。有些雖然可以發(fā)聲,但是卻無(wú)法完成情景交流,只能發(fā)出簡(jiǎn)單重復(fù)的聲音。還有些患兒會(huì)表現(xiàn)為說(shuō)話聲音小或者發(fā)音不清晰,只有和他熟絡(luò)的人才能理解他的意思。有些還會(huì)在先前表現(xiàn)為言語(yǔ)能力正常,在3-4歲半時(shí)出現(xiàn)言語(yǔ)能力突然衰退,失去情景交際能力。

　　自閉癥是先天的還是后天的

　　自閉癥一般都是先天的,但是與后天的環(huán)境也有一定關(guān)系,各種物理,化學(xué),生物因素都會(huì)影響,如患有癥,化療或者工作在輻射區(qū)等情況也會(huì)導(dǎo)致染色體發(fā)生變異。自閉癥由于缺乏有效的藥物與醫(yī)學(xué)治療措施,健康成長(zhǎng)的關(guān)鍵還是后天的康復(fù)訓(xùn)練與教育。專家通過(guò)很多案例實(shí)踐表明,在早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、并采用科學(xué)有效的干預(yù)方法、家庭積極參與、特教康訓(xùn)專業(yè)人員的介入下,85%以上的中輕度自閉癥孩子的綜合能力都能得到很好的發(fā)展,其核心癥狀也得得到極大的改善,完全能適應(yīng)常規(guī)的學(xué)習(xí)、生活、工作。

　　自閉癥人群的康訓(xùn)與教育是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程, 有效的康復(fù)訓(xùn)練黃金時(shí)間是2-6歲,2020年初,在新冠肺炎疫情影響下,學(xué)校與訓(xùn)練機(jī)構(gòu)全面停課,孩子們都只能宅在家里,普教開通了網(wǎng)課,但特教這方面沒(méi)有相關(guān)措施來(lái)幫助這些特需孩子。我們通過(guò)調(diào)研,有些自閉癥兒童家庭現(xiàn)階段面臨以下更加嚴(yán)峻的問(wèn)題:1、在這些家庭中,患有自閉癥的孩子因?yàn)椴荒艹鲩T而變得更加敏感,更易出現(xiàn)情緒問(wèn)題,家長(zhǎng)也因?yàn)橐獞?yīng)對(duì)多方問(wèn)題而導(dǎo)致焦慮、煩躁,家庭矛盾與沖突頻發(fā);

　　2、孩子不能正常接受干預(yù),沒(méi)有專業(yè)人士給予一定指導(dǎo)的,能力出現(xiàn)倒退的情況;

　　3、大部分特需孩子有溝通和交流障礙,而家長(zhǎng)們卻并不具備專業(yè)的知識(shí)和技術(shù),孩子不配合、不聽話,他們往往陷入手足無(wú)措的境地。

　　星智成長(zhǎng)助力自閉癥兒童家庭

　　在第十三個(gè)世界自閉癥關(guān)注日來(lái)臨之際,廣州星智少兒心理成長(zhǎng)服務(wù)中心在4月份開展自閉癥兒童家庭幫教與賦能公益活動(dòng)。

　　1、免費(fèi)提供線上家長(zhǎng)培訓(xùn)課程,課程內(nèi)容包括語(yǔ)言認(rèn)知、社交、運(yùn)動(dòng)感統(tǒng)、學(xué)習(xí)能力等,理論講解與個(gè)案實(shí)操展示相結(jié)合,易懂易學(xué)易操作,家長(zhǎng)們可以隨時(shí)隨地通過(guò)線上學(xué)習(xí),學(xué)會(huì)正面的家庭教育方法,掌握家庭康復(fù)訓(xùn)練的技巧。并讓家長(zhǎng)們從思想、行動(dòng)、方法上有徹底的改變,增強(qiáng)家庭自救功能,從而更好的幫助孩子健康成長(zhǎng),促進(jìn)孩子能力的全面發(fā)展,改善自閉癥孩子的學(xué)習(xí)與生活狀況。

　　2、4月30日前,免費(fèi)為20個(gè)2-12歲以下自閉癥孩子提供系統(tǒng)全面的綜合能力評(píng)估,評(píng)估內(nèi)容包含語(yǔ)言發(fā)音、認(rèn)知理解、社交互動(dòng)、粗大運(yùn)動(dòng)、感知覺(jué)、精細(xì)動(dòng)作、情緒行為、指令配合、注意力等10多個(gè)項(xiàng)目,并協(xié)助家長(zhǎng)給孩子制定個(gè)別化康訓(xùn)計(jì)劃(IEP)。

　　3、免費(fèi)贈(zèng)送價(jià)值68元的《兒童成長(zhǎng)居家訓(xùn)練工具書》,全書分為訓(xùn)練方法、訓(xùn)練記錄、學(xué)習(xí)筆記、視動(dòng)訓(xùn)練素材四個(gè)部分。本工具書具有四大特點(diǎn):,以理論為據(jù),突出方法的科學(xué)性與靈活性;第二,以家庭訓(xùn)練為主,突出實(shí)施步驟的可操作性;第三,以操作指導(dǎo)為主,突出家長(zhǎng)與孩子的共同參與性;第四,以能力培養(yǎng)為主,突出思考與練習(xí)活動(dòng)的實(shí)踐性。

　　求人不如求已,助人自助,提升自閉癥兒童家長(zhǎng)的家庭教育與訓(xùn)練能力,掌握居家康訓(xùn)方法,讓家長(zhǎng)們長(zhǎng)期有效訓(xùn)練、教育自己的孩子,非常有利于自閉癥兒童的健康成長(zhǎng),有利于社會(huì)的發(fā)展與和諧。有需求的家長(zhǎng)可以搜索“星智成長(zhǎng)”微信公眾號(hào),關(guān)注后聯(lián)系志愿者工作人員,可獲取相應(yīng)的幫助。

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