中國孤獨癥家庭引發(fā)的社會問題日益凸顯
"我不知道以后該怎么辦,直到現(xiàn)在,他的生活依然無法自理,我不能有片刻地離開他",33歲的農民譚秀梅一籌莫展,"別人看到汽車過來會躲,而他會撲上去,生氣的時候,他不但打人,還會使勁地咬自己。"
"兒童孤獨癥"又稱自閉癥,是一種嚴重的精神發(fā)育障礙,表現(xiàn)為語言、社交、行為各個方面的全面異常,大部分患兒還伴有智力落后情況。聯(lián)合國大會2007年12月通過的決議,從2008年起,每年的4月2日被確定為"世界孤獨癥日"。
孤獨癥次進入中國人視野是在1982年,隨著中國城鄉(xiāng)現(xiàn)代化的日益加速,孤獨癥患者呈明顯增多趨勢,因孤獨癥而導致的社會問題則日益凸顯。
據(jù)統(tǒng)計,上世紀80年代,每1萬個兒童中只有3到4個孤獨癥患者,而一項2005年的數(shù)據(jù)顯示,幾乎每250個孩子中就有一個孤獨癥患者。有專家估計,中國患孤獨癥兒童的人數(shù)約為50萬至80萬,而未被發(fā)現(xiàn)和有孤獨癥傾向的則可能更多。
孤獨癥的病因在醫(yī)學界一直沒有定論,但通過教育的普及,越來越多的中國人開始認識到,這是一種終身無法治愈的可怕病癥。盡管通過專業(yè)機構的康復訓練,患兒的障礙程度可不同出現(xiàn)程度的降低,但高昂的教育費用卻讓很多家庭望而卻步。
譚秀梅家在畢節(jié)楊家灣鄉(xiāng),丈夫在貴州六盤水市打工,家庭月收入只有800元。為了讓兒子能接受好一些的治療,半個月前,她舉債5000元來到省會貴陽,為了節(jié)省開支,她和兒子住在月租80元、面積僅7平米的簡陋出租屋里。
"孤獨癥訓練學校的學費每月1500元,我借的錢只夠支撐三個月",譚秀梅說,"我不奢望會有什么奇跡出現(xiàn),只想能向老師們學一些教育孩子的方法,錢用光后我們就回家。"
在北京、上海等經濟發(fā)達城市,孤獨癥家庭較早便引起了社會的關注,并成立了相應的社會支援機構。如北京市1993年便成立了孤獨癥協(xié)會。在上海,政府的"陽光寶寶"工程給予每個孩子資金補助用于康復訓練和輔導。
但在大多數(shù)城市,特別是西部欠發(fā)達城市,由于經濟基礎薄弱,一個孤獨癥孩子帶來的巨大經濟壓力是正常家庭難以想象的。長期的像填入"無底洞"一樣的康復費用,或許對一些城市家庭還能勉強承受,對于農村家庭只能聽天由命。
"就各類殘疾而言,孤獨癥兒童的殘疾往往很難從表面簡單識別",專門針對孤獨癥兒童進行訓練的貴陽市愛心家園兒童訓練中心負責人艾欣說,"孤獨癥需要提早發(fā)現(xiàn)、提早干預,但即使一般的兒科醫(yī)生,也未必都能識別、診斷孤獨癥。在一些留守兒童數(shù)量龐大的農村,老人們還抱有'貴人語遲'的舊觀念,父母發(fā)現(xiàn)孩子有問題的時間比城市更晚。"
目前,中國針對孤獨癥的教育培訓機構多為愛心家園這樣的民辦機構,數(shù)量十分有限,而且大多數(shù)是孤獨癥兒童家長自救所采取的無奈之舉,必要的場地、師資工資、教學設施、日常管理費用基本靠自行解決,以致生存舉步維艱。令家長憂慮的是,經過專業(yè)訓練、康復治療的孤獨癥兒童需要的是與人溝通和交流的社會環(huán)境,但許多兒童卻遭遇了入托難、入學難的窘況。
孤獨癥家庭所引發(fā)的社會問題正日益受到重視和關注。國務院批轉的《中國殘疾人事業(yè)"十一五"發(fā)展綱要(2006-2010年)》將孤獨癥康復納入重點康復內容,探索建立孤獨癥兒童的早期篩查、早期診斷、早期康復的干預體系。2008年,又發(fā)布了《關于促進殘疾人事業(yè)發(fā)展的意見》,明確提出逐步解決孤獨癥等殘疾兒童少年的教育問題。2009年,殘聯(lián)在全國31個城市開展孤獨癥兒童康復訓練試點,并實施"貧困殘疾兒童搶救性康復項目",由國家撥款7.25億元,面向全國5.88萬名6歲以下的殘疾兒童,其中包括1200名孤獨癥患者。
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